Finjas Geschichte
Finja ist 15 Jahre alt und hat gerade ihren ersten Rollstuhl abgeholt, den sie liebevoll Rolf getauft hat 😊. Mit Rolf hat sie per Bahn prompt die IRMA in Hamburg besucht, wo wir sie treffen durften. Mit ihren knapp 15 Jahren ist sie unglaublich selbstbewusst. Immer wieder musste sie in ihrem Leben auf die Veränderungen, welche durch die fortschreitende Krankheit entstehen, reagieren. Aber lest selbst, wie Finja mit ihrer Erkrankung umgeht, welche Hürden sie meistert und welchen Tipp sie für andere muskelkranke Kinder hat.
Familie Haas
Martina und Max leben mit ihren beiden Kindern Leo und Tim in Kitzbühel, Österreich. Ihr Sohn Tim (4,5 Jahre) lebt seit 2,5 Jahren mit der Diagnose Emery-Dreifuß-Muskeldystrophie. Diese Gen-Mutation ist bei Tim spontan entstanden und wurde nicht vererbt. Leo, sein jüngerer Bruder, trägt diese Mutation nicht.
Family Lindblad
Family Lindblad was our first contact with another CMD family. Hjalmar is 4 years old and has motivated the family to an annual run to collect donations for genetic research. In everyday life, the Lindblads do everything they can to help their son develop a strong personality, because through his illness they have understood what really matters in life. I am very happy that this friendly family is the beginning of the interview series.
✋🏻 ✋🏾 Wir sind viele ✋🏾 ✋🏻
Es gibt allein in Deutschland schätzungsweise 300.000 Menschen, die von Muskelschwund betroffen sind, unter ihnen viele Kinder.
Jede Woche wird Eltern in Deutschland und auf der ganzen Welt die Nachricht überbracht, dass ihr Kind muskelkrank ist und es bislang keine Therapie gibt, die den fortschreitenden Verlauf stoppen könnte!
Alltagshelden
Dies sind nur einige Gesichter von Kindern mit derselben Diagnose wie Maje. Kinder aus allen Ländern dieser Welt, dessen Leben und Alltag von dem Umständen und dem Wissen der Erwachsenen um sie herum abhängig ist; mehr als bei gesunden Kindern. Eigentlich sind es noch viel mehr Kinder, als das Internet und social media zeigen können. Denn viele muskelkranke Kinder haben keinen oder nur eingeschränkten Zugang zu medizinischer Hilfe. Oftmals wissen die Eltern gar nicht, warum das Kind nicht laufen kann, warum es zu schwach zum Stehen oder Sitzen ist. Warum sich sein Zustand verschlechtert und wie sie ihrem Kind helfen können. Darum geht dieser Post an alle CMD-Familien dieser Welt.
Wir bei Tollabea
Vor kurzem durfte ich unsere Geschichte auf www.tollabea.de erzählen und so weiter auf das Thema Muskelschwund und die Dringlichkeit der Forschung aufmerksam machen.
Dadurch sind eine Menge Spenden eingegangen. Danke an das tollabea-Team für die Unterstützung und an alle LeserInnen und SpenderInnen ❤️
Hier könnt ihr den Text lesen.
