🎈 50.000 Euro für die Muskelforschung 🎈

Das war ein wilder und aufregender Tag! Am 13. September konnten wir im Beisein des Ersten Hamburger Bürgermeisters 50.000 Euro an Frau Prof. Dr. Spuler und ihr Team überreichen! Aber der Reihe nach.

Am Vormittag hatte sich ein Team von Sat1 angekündigt, uns Zuhause zu besuchen. Sie hatten noch nicht mal die Kamera aufgebaut, als Maje sich schon auf die Klavierbank hockte und losspielte.
Dabei sieht es immer so lässig aus, wie sie auf der Bank hockt. Aber in Wirklichkeit kann sie nicht mehr anders. Das freie Sitzen schafft sie nicht mehr. Ihre Rückenmuskulatur ist zu schwach geworden, sie würde zur Seite wegkippen. Geschickt stützt sie sich an dem hochgezogenen Bein ab und hält so das Gleichgewicht.
In dem Video spielt Maje übrigens ein Stück aus dem Film „Die fabelhafte Welt der Amélie Poulain“, falls ihr euch fragt ☺️

Mighty Maje

Das wichtigste war für Maje jedoch, dass ihre Kaninchen mit in den Clip geschnitten werden und so klemmte sich der Kameramann mit seiner Ausrüstung in den Kaninchenstall um das Füttern zu filmen 😊.

Das sah schon recht lustig aus!

Mittags ging es dann zum Hamburger Rathaus, in den Phönixsaal mit Blick auf den Rathausplatz und die Binnenalster! Maje staunte über die hohen Decken und genoss die Freifläche um erstmal ein paar Runden Parcours um die Stehtische zu fahren.

Mighty Maje

Dann kam auch schon das extra aus Berlin angereiste Team von Frau Spuler und natürlich Dirk Rosenkranz, der Vorsitzende der Deutschen Muskelschwund-Hilfe e.V., der dieses hochkarätige Treffen erst möglich gemacht hat.

Schnell merkte man, dass wohl keine/r von uns geübt ist in derart formellen Situationen und so war es entlastend, dass die Pressekoordinatorin von Dr. Tschentscher uns Ideen und Anweisungen gab, wie wir uns für die Pressefotos aufstellen sollen, was auch in Anbetracht der Abstandbestimmungen kompliziert wurde.

Viele Pressefotografen machten viele Fotos von uns in allen erdenklichen Konstellationen. Wir übergaben Frau Spuler den symbolischen Check über 50.000 Euro, die allein durch das MightyMaje Projekt generiert wurden!
Frau Spuler bedankte sich herzlich bei uns für unser Vertrauen und Engagement, was sehr gut tat zu hören.

Als dann der Bürgermeister hereinkam ging das Blitzlichtgewitter nochmal los. Maje machte alles so souverän mit und fand es äußerst spannend!

Dann ging es zum geselligen Teil über. Bei Orangensaft und Wasser erläuterte Frau Spuler Herrn Tschentscher den Stand ihrer Forschung, wobei der Bürgermeister hochinteressiert war und sich Zeit für Nachfragen nahm.

Er versuchte auch Kontakt zu Maje aufzunehmen und fragte sie: „Findest du nicht auch, dass dies das schönste Rathaus der Welt ist?“ Woraufhin Maje unbeeindruckt antwortete: „Weiß nicht. Ich hab ja noch nie ein anderes gesehen. Aber es ist schon ganz schön hier, mit dem ganzen Gold und so.“ 😁

Am Abend schauten wir dann gespannt den Beitrag auf Sat1 Regional und finden, sie haben es geschafft in zweieinhalb Minuten unsere Situation sowohl emotional als auch fundiert darzustellen! Danke dafür!

Aber seht und hört selbst:

Maje bei Sat1

Durch diesen Beitrag können wir noch mehr Aufmerksamkeit für muskelkranke Kinder erreichen und andere davon überzeugen, dass es sich lohnt für die Therapieforschung zu spenden.

Denn wir kommen unserem Ziel immer näher Maje und den vielen anderen betroffenen Kindern eine bessere Lebensperspektive zu bieten!
Schon nächsten Sommer soll die Phase 1 Studie beginnen, in der Maje die im Labor korrigierten Muskelzellen gespritzt werden! Das hat zwar noch keinen therapeutischen Charakter, ist aber sehr wichtig, um zu überprüfen, ob das Verfahren auch am Menschen wirkt. Wenn dies der Fall ist, geht es in die Phase 2 Studie!

Allerdings ist der nächste Schritt auch wieder abhängig von Fördermitteln. Um das Jahr 2022 zu finanzieren, fehlen bis Ende des Jahres noch 60.000 Euro.

Wir wollen und können nicht warten, bis die neue Regierung eventuell Fördermittel bewilligt oder auch nicht.
Zeit ist etwas, was kranke Menschen in der Regel nicht haben. Sie brauchen jetzt eine Perspektive. Mathias und ich sind uns sicher, dass wir es gemeinsam mit euch allen schaffen können, ihnen diese Perspektive zu bieten.

So könnt ihr das gemeinnützige MightyMaje Projekt weiter unterstützen:
– leitet den Sat1 Link weiter an Freunde, NachbarInnen, Bekannte, Verwandte und verweist auf unsere Webseite und die Möglichkeit der steuerlich absetzbaren Spende
– sammelt z.B. bei Firmenfeiern, Geburtstagen, Familienfesten Spenden, statt Geschenke. Jeder Euro zählt.
– vielleicht kennt ihr persönlich Firmen oder Stiftungen, die spenden wollen

Wir wissen eure Loyalität und euer Engagement sehr zu schätzen!

Mighty Maje
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