­čÄł 50.000 Euro f├╝r die Muskelforschung ­čÄł

Das war ein wilder und aufregender Tag! Am 13. September konnten wir im Beisein des Ersten Hamburger B├╝rgermeisters 50.000 Euro an Frau Prof. Dr. Spuler und ihr Team ├╝berreichen! Aber der Reihe nach.

Am Vormittag hatte sich ein Team von Sat1 angek├╝ndigt, uns Zuhause zu besuchen. Sie hatten noch nicht mal die Kamera aufgebaut, als Maje sich schon auf die Klavierbank hockte und losspielte.
Dabei sieht es immer so l├Ąssig aus, wie sie auf der Bank hockt. Aber in Wirklichkeit kann sie nicht mehr anders. Das freie Sitzen schafft sie nicht mehr. Ihre R├╝ckenmuskulatur ist zu schwach geworden, sie w├╝rde zur Seite wegkippen. Geschickt st├╝tzt sie sich an dem hochgezogenen Bein ab und h├Ąlt so das Gleichgewicht.
In dem Video spielt Maje ├╝brigens ein St├╝ck aus dem Film ÔÇ×Die fabelhafte Welt der Am├ęlie PoulainÔÇť, falls ihr euch fragt Ôś║´ŞĆ

Mighty Maje

Das wichtigste war f├╝r Maje jedoch, dass ihre Kaninchen mit in den Clip geschnitten werden und so klemmte sich der Kameramann mit seiner Ausr├╝stung in den Kaninchenstall um das F├╝ttern zu filmen ­čśŐ.

Das sah schon recht lustig aus!

Mittags ging es dann zum Hamburger Rathaus, in den Ph├Ânixsaal mit Blick auf den Rathausplatz und die Binnenalster! Maje staunte ├╝ber die hohen Decken und genoss die Freifl├Ąche um erstmal ein paar Runden Parcours um die Stehtische zu fahren.

Mighty Maje

Dann kam auch schon das extra aus Berlin angereiste Team von Frau Spuler und nat├╝rlich Dirk Rosenkranz, der Vorsitzende der Deutschen Muskelschwund-Hilfe e.V., der dieses hochkar├Ątige Treffen erst m├Âglich gemacht hat.

Schnell merkte man, dass wohl keine/r von uns ge├╝bt ist in derart formellen Situationen und so war es entlastend, dass die Pressekoordinatorin von Dr. Tschentscher uns Ideen und Anweisungen gab, wie wir uns f├╝r die Pressefotos aufstellen sollen, was auch in Anbetracht der Abstandbestimmungen kompliziert wurde.

Viele Pressefotografen machten viele Fotos von uns in allen erdenklichen Konstellationen. Wir ├╝bergaben Frau Spuler den symbolischen Check ├╝ber 50.000 Euro, die allein durch das MightyMaje Projekt generiert wurden!
Frau Spuler bedankte sich herzlich bei uns f├╝r unser Vertrauen und Engagement, was sehr gut tat zu h├Âren.

Als dann der B├╝rgermeister hereinkam ging das Blitzlichtgewitter nochmal los. Maje machte alles so souver├Ąn mit und fand es ├Ąu├čerst spannend!

Dann ging es zum geselligen Teil ├╝ber. Bei Orangensaft und Wasser erl├Ąuterte Frau Spuler Herrn Tschentscher den Stand ihrer Forschung, wobei der B├╝rgermeister hochinteressiert war und sich Zeit f├╝r Nachfragen nahm.

Er versuchte auch Kontakt zu Maje aufzunehmen und fragte sie: ÔÇ×Findest du nicht auch, dass dies das sch├Ânste Rathaus der Welt ist?ÔÇť Woraufhin Maje unbeeindruckt antwortete: ÔÇ×Wei├č nicht. Ich hab ja noch nie ein anderes gesehen. Aber es ist schon ganz sch├Ân hier, mit dem ganzen Gold und so.ÔÇť ­čśü

Am Abend schauten wir dann gespannt den Beitrag auf Sat1 Regional und finden, sie haben es geschafft in zweieinhalb Minuten unsere Situation sowohl emotional als auch fundiert darzustellen! Danke daf├╝r!

Aber seht und h├Ârt selbst:

Maje bei Sat1

Durch diesen Beitrag k├Ânnen wir noch mehr Aufmerksamkeit f├╝r muskelkranke Kinder erreichen und andere davon ├╝berzeugen, dass es sich lohnt f├╝r die Therapieforschung zu spenden.

Denn wir kommen unserem Ziel immer n├Ąher Maje und den vielen anderen betroffenen Kindern eine bessere Lebensperspektive zu bieten!
Schon n├Ąchsten Sommer soll die Phase 1 Studie beginnen, in der Maje die im Labor korrigierten Muskelzellen gespritzt werden! Das hat zwar noch keinen therapeutischen Charakter, ist aber sehr wichtig, um zu ├╝berpr├╝fen, ob das Verfahren auch am Menschen wirkt. Wenn dies der Fall ist, geht es in die Phase 2 Studie!

Allerdings ist der n├Ąchste Schritt auch wieder abh├Ąngig von F├Ârdermitteln. Um das Jahr 2022 zu finanzieren, fehlen bis Ende des Jahres noch 60.000 Euro.

Wir wollen und k├Ânnen nicht warten, bis die neue Regierung eventuell F├Ârdermittel bewilligt oder auch nicht.
Zeit ist etwas, was kranke Menschen in der Regel nicht haben. Sie brauchen jetzt eine Perspektive. Mathias und ich sind uns sicher, dass wir es gemeinsam mit euch allen schaffen k├Ânnen, ihnen diese Perspektive zu bieten.

So k├Ânnt ihr das gemeinn├╝tzige MightyMaje Projekt weiter unterst├╝tzen:
– leitet den Sat1 Link weiter an Freunde, NachbarInnen, Bekannte, Verwandte und verweist auf unsere Webseite und die M├Âglichkeit der steuerlich absetzbaren Spende
– sammelt z.B. bei Firmenfeiern, Geburtstagen, Familienfesten Spenden, statt Geschenke. Jeder Euro z├Ąhlt.
– vielleicht kennt ihr pers├Ânlich Firmen oder Stiftungen, die spenden wollen

Wir wissen eure Loyalit├Ąt und euer Engagement sehr zu sch├Ątzen!

Mighty Maje
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