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Allein in Deutschland leben nach Schätzungen ca. 300.000 Menschen mit einer Muskelerkrankung, auch Muskelschwund genannt. Bei den meisten Betroffenen entwickelt sich die Muskelschwäche im Laufe des Lebens. 
Bei einigen Kindern fallen die Symptome direkt nach der Geburt oder in den ersten Monaten auf. Kinder mit einer  angeborenen Muskelerkrankung sind in der Regel stärker betroffen und schon sehr früh auf Hilfsmittel angewiesen. Ihre Lebenserwartung ist häufig begrenzt.

Auch Majes Muskelerkankung prägt ihren Alltag und ihre Lebenserfahrung.
Auf unserem BLOG werden wir euch regelmäßig mit relevanten MighytMaje-News versorgen. Hier könnt ihr euch über den Fortschritt der Entwicklung einer Gentherapie für Maje informieren, aber auch z.B. andere Familien muskelkranker Kinder kennenlernen.

Erfahrt etwas über unseren Alltag mit der Krankheit, über unsere Sorgen und Ängste, aber auch über neu gewonnene Lebensperspektiven, über Mut und Visionen. Und über die Hoffnung, die uns alle verbindet.

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Finja ist 15 Jahre alt und hat gerade ihren ersten Rollstuhl abgeholt, den sie liebevoll Rolf getauft hat 😊. Mit…
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✨ Geschafft  ✨

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Wir haben es geschafft! Das Forschungsjahr 2022 an der Charité Berlin ist finanziert! Wir haben dank und mit eurer Hilfe…
✋🏻 ✋🏾  Wir sind viele  ✋🏾 ✋🏻

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Es gibt allein in Deutschland schätzungsweise 300.000 Menschen, die von Muskelschwund betroffen sind, unter ihnen viele Kinder. Jede Woche wird…
🎈 50.000 Euro für die Muskelforschung  🎈

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Das war ein wilder und aufregender Tag! Am 13. September konnten wir im Beisein des Ersten Hamburger Bürgermeisters 50.000 Euro…
We love family 💛 💛

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Das sind Jens und Anne Graskamp, Majes liebster Onkel und seine wunderbare Frau. Anne und Jens haben sich von Anbeginn…
Newsletter Mai 2021

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Liebe Freunde und UnterstützerInnen, als im Januar 2014 Majes Diagnose gestellt wurde, sagte der Arzt uns, dass es keine Aussicht…
Big News aus der Charité

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Liebe Unterstützer*innen für Maje, wir wünschen euch ein gutes neues Jahr 2021! Besser als das letzte und vor allem mit…
Eure Weihnachtsspende

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Noch nie in der Geschichte der Menschheit stand die medizinische Forschung so sehr im Fokus wie in diesem Jahr. Milliarden…
Spenden unterstützen wichtigen Forschungsschritt

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Stolz können wir mitteilen, dass ein Teil der eingenommenen Spenden eine weitere wichtige Forschungsarbeit in der Arbeitsgruppe von Frau Prof.…
Nobelpreis für die Genschere

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Liebe MightyMaje UnterstützerInnen, als Maje 2012 geboren wurde, ahnten wir nicht, dass eine Entdeckung, die kurz vor ihrer Geburt gemacht…
Alltagshelden

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Dies sind nur einige Gesichter von Kindern mit derselben Diagnose wie Maje. Kinder aus allen Ländern dieser Welt, dessen Leben…
Wir bei Tollabea

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Vor kurzem durfte ich unsere Geschichte auf www.tollabea.de erzählen und so weiter auf das Thema Muskelschwund und die Dringlichkeit der…
Im Labor der Charité

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Im Juli durften wir das wunderbare Team um Frau Prof. Dr. Spuler in Berlin besuchen und einen Einblick in ihre…