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Allein in Deutschland leben nach Schätzungen ca. 300.000 Menschen mit einer Muskelerkrankung, auch Muskelschwund genannt. Bei den meisten Betroffenen entwickelt sich die Muskelschwäche im Laufe des Lebens. 
Bei einigen Kindern fallen die Symptome direkt nach der Geburt oder in den ersten Monaten auf. Kinder mit einer  angeborenen Muskelerkrankung sind in der Regel stärker betroffen und schon sehr früh auf Hilfsmittel angewiesen. Ihre Lebenserwartung ist häufig begrenzt.

Auch Majes Muskelerkankung prägt ihren Alltag und ihre Lebenserfahrung.
Auf unserem BLOG werden wir euch regelmäßig mit relevanten MighytMaje-News versorgen. Hier könnt ihr euch über den Fortschritt der Entwicklung einer Gentherapie für Maje informieren, aber auch z.B. andere Familien muskelkranker Kinder kennenlernen.

Erfahrt etwas über unseren Alltag mit der Krankheit, über unsere Sorgen und Ängste, aber auch über neu gewonnene Lebensperspektiven, über Mut und Visionen. Und über die Hoffnung, die uns alle verbindet.

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✨ Geschafft  ✨

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✋🏻 ✋🏾  Wir sind viele  ✋🏾 ✋🏻

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Es gibt allein in Deutschland schätzungsweise 300.000 Menschen, die von Muskelschwund betroffen sind, unter ihnen viele Kinder. Jede Woche wird…
🎈 50.000 Euro für die Muskelforschung  🎈

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Das war ein wilder und aufregender Tag! Am 13. September konnten wir im Beisein des Ersten Hamburger Bürgermeisters 50.000 Euro…
We love family 💛 💛

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