Vorname: Finja
Wohnort: Neben Köln in einer Wohnung, leider im ersten Stock ohne Aufzug.
Alter: 15
Diagnose: Emery-Dreifuss Muskeldystrophie
Was machst du gern in deiner Freizeit? In meiner Freizeit lese ich gerne, backe gerne, treffe mich gerne mit Freunden und unternehme generell gerne etwas.
Worin bist du richtig stark? Hm.. ich denke im Zuhören (egal ob einfach so oder bei Problemen) und im witzig sein. Und in Mathe Worin bist du richtig stark? (z.B. zuhören, witzig sein, organisieren, kochen, Instrument spielen, malen, für Freunde da sein, geduldig sein…)
Hm.. ich denke im Zuhören (egal ob einfach so oder bei Problemen) und im witzig sein. Und in Mathe 🤓.
Wann hast du gemerkt/ realisiert, dass du anders bist, als die meisten deiner Freunde/Freundinnen? Ich glaube, das war so im Kindergarten, als ich öfters gemerkt habe: ok, das kann ich nicht oder das fällt mir schwerer. Ich konnte beispielsweise nie beim Fangen mitspielen und musste bei Ausflügen immer voran gehen, damit die Gruppe sich an mein Tempo anpassen konnte.
Wann und wie wurde deine Muskelerkrankung festgestellt? Und wie war es für dich diese Diagnose zu bekommen? Mein Papa hatte bereits als Kind erste Anzeichen. Doch damals wusste man nie genau was er hat und dachte lange, dass er Duchenne hätte. 2009, als ich 2 war, rief dann ein Arzt aus der Uniklinik Bonn an. Bei einem Gespräch erklärte er wohl, dass es mittlerweile genauere Untersuchungsmethoden in der Humangenetik gibt. Also untersuchte man Papas Blut in der Humangenetik, wo dann das Ergebnis ,,Emery-Dreifuss Muskeldystrophie‘‘ rauskam. Daraufhin wurde auch mein Blut humangenetisch untersucht, da ich bereits wiederholt erhöhte CK-Werte aufwies. Das Ergebnis: ebenfalls Emery-Dreifuss Muskeldystrophie. Das heißt ich habe diesen Gendefekt von meinem Papa vererbt. Bei seinem Zwillingsbruder ist dieser Gendefekt übrigens nicht bekannt.
Für meine Eltern war die Diagnose natürlich ein Schock, aber sie haben von Anfang an versucht das Beste draus zu machen.
Inwieweit beeinträchtigt dich deine Muskelerkrankung im Alltag? Welche Hilfsmittel nutzt du?
Im Laufe der Jahre habe ich immer mehr Einschränkungen bemerkt und auch, dass sie zunehmen. Vor allem auch, dass es mal langsamer und mal schneller fortschreiten kann. Am meisten beeinträchtigen mich die Schmerzen durch die schwache Nackenmuskulatur.
Es fällt mir schwer Dinge vom Boden aufzuheben, Socken anzuziehen und Dinge zu tun, wo die Arme hochgehalten werden müssen. Den Kopf richtig seitlich drehen geht nicht, genauso wie die Arme durchzustrecken. Treppen steigen ist anstrengend und jede Stufe wird anstrengender. Außerdem habe ich jetzt einen Rollstuhl bekommen zur Unterstützung, da es vor allem im letzten halben Jahr immer anstrengender wurde den ganzen Tag auf den Beinen zu sein. Ich habe ihn Rolf getauft 😉.
Meine weiteren Hilfsmittel sind: Drehverschlussöffner, ein Lungentrainer und eigentlich Orthesen für nachts, um zu verhindern, dass sich die Achhillessehnen wieder verkürzen. Doch die sind leider für meine Beine so schwer, dass ich mich nachts damit nicht wirklich bewegen kann.
Wie organisierst du/ ihr deinen Alltag? Zur Schule und zurück fährt meine Mama mich, weil unter anderem der Bahnhof dort leider nicht barrierefrei ist. Zu Freunden werde ich mittlerweile größtenteils gefahren, doch ich hoffe, dass ich dank dem Rollstuhl da bald selbstständiger sein kann. Hilfe von anderen gibt es nicht wirklich.
Stößt du im Alltag häufiger auf Barrieren für dich? Meine größten Barrieren sind Menschen, die keine Rücksicht nehmen und Orte, wo viele Stufen, aber kein Aufzug sind.
Was nervt dich im Zusammenhang mit deiner Behinderung? In der Gesellschaft glaube ich die ganzen Blicke auf meine dünnen Arme und Beine, die Sprüche wie: ,,iss doch mal mehr…‘‘ etc., generell solche Kommentare und, dass es leider immer noch viele Menschen gibt, die keine Rücksicht auf Menschen mit Einschränkungen nehmen.
Kannst du mit deiner Familie oder Freunden über deine Krankheit reden? Hm..schwieriges Thema und es kommt auch oft drauf an worum genau es geht. Für die meisten ist es schwer zu verstehen und nachzuvollziehen.
Was würdest du anderen Kindern raten, die gerade die Diagnose „Muskelkrank“ erhalten haben? An alle Betroffenen: ich weiß, dass es oft nicht leicht ist. Aber ich weiß auch, dass ihr das schafft. Versucht euch von doofen Kommentaren und Blicken nicht runterziehen zu lassen und versteckt euch nicht. Eure Muskeln werden vielleicht schwächer, aber ihr nicht!
Was ist dein großer Traum im Leben? Mein größter Traum ist natürlich, dass wir geheilt werden können oder das Fortschreiten zumindest gestoppt/verlangsamt werden könnte. Abgesehen davon ist mein größter Traum später eine Weltreise zu machen und irgendwo in der Medizin zu arbeiten.
Vielen Dank, dass wir kurz in dein Leben eintauchen durften, Finja.
