Wir bei Tollabea

Vor kurzem durfte ich unsere Geschichte auf www.tollabea.de erzählen und so weiter auf das Thema Muskelschwund und die Dringlichkeit der Forschung aufmerksam machen. Dadurch sind eine Menge Spenden eingegangen. Danke an das tollabea-Team für die Unterstützung und an alle LeserInnen und SpenderInnen ❤️ Hier könnt ihr den Text lesen.

Was soll schon mit ihr sein?

Weißt du noch, als dein Kind geboren wurde? Als es nach einer langen Schwangerschaft friedlich neben dir lag, langsam immer wacher wurde, sich das erste Mal umdrehte, dann krabbelte, sitzen konnte und schließlich auf dich zu lief? Staunend und selbstverständlich haben wir unserem Kind bei diesen Entwicklungsschritten zugeschaut. Wie es immer selbstständiger wurde und wir ihm auf dem Spielplatz hinterherlaufen mussten, weil es plötzlich schneller war, als wir gucken konnten.

All diese Schritte konnte meine Tochter nicht machen.

Eigentlich war alles so normal, so friedlich. Als Maje 2012 zur Welt kam, wurde sie noch am selben Tag als gesunder Säugling aus der Klinik entlassen. Sie trank gut, schlief viel, lächelte bald das schönste Babylächeln und wirkte sehr zufrieden. Und gemütlich.

Vielleicht ein bisschen zu gemütlich, denn sie drehte sich auch nach 6 Monaten noch nicht allein um, kam nur mit Hilfe zum Sitzen und zum Krabbeln fehlte ihr die Kraft. „Ein langsames, eher gemächliches Baby“, sagte der Kinderarzt. „Sie wird schon noch lernen, ihren Körper besser einzusetzen.“

Denn was sollte auch mit ihr los sein? Kognitiv war sie normal entwickelt, wirkte wach und aufmerk-sam. Selbst als der Kinderarzt uns an einen Neurologen verwies, konnte ich mir beim besten Willen nicht vorstellen, dass irgendetwas mit ihr nicht stimmen mochte.

Man nahm ihr Blut ab und bat uns, bis zum Ergebnis nicht zu googlen. Das Netz sei voll von furcht-baren Diagnosen. Wir sollten lieber abwarten und das taten wir. Immer noch naiv, denn unser Vertrauen in die Welt war noch ungebrochen.

4 Tage später überbrachte man uns das Ergebnis des Bluttests und führte uns vor Augen, wie die Zukunft unserer Tochter aussehen würde, und dass unsere Zeit mit ihr begrenzt sein würde.

Muskelschwund.

Frühkindlich beginnend bedeutet die Diagnose einen zunehmenden Kräfteverlust in allen Körperbereichen. Im späteren Verlauf würden auch die die Lunge und das Herz ihre Funktion verlieren. Ihre Lebenserwartung sei deutlich eingeschränkt. Ob sie Laufen lernt, sei abzuwarten. „Hier noch die Nummer einer Physiotherapeutin. Ansonsten könne man nichts tun“, so der Neurologe.

Meine Tochter auf dem Arm, verließen wir das Krankenhaus. Unsere Knie wackelig. Unsere Gedanken ein Haufen Elend. Das sollte jetzt unser Leben, unsere Zukunft sein?

Heute ist meine Tochter fast 8, und läuft. Immer öfter nimmt sie ihren Rollstuhl. Ihre dünnen Beine können sie nicht weit tragen.

Maje ist super smart, kann Klavier spielen, malen, mega schön singen und alle „Die Pinguine von Madagaskar“-Folgen auswendig vorsprechen – mit den passenden Geräuschen 🙂 Mit ihr ist es lustig und nie langweilig. Sie hat einen herrlichen Humor und ihre kreativen Ideen animieren uns zu vielen Experimenten, die wir ohne sie wahrscheinlich nicht gemacht hätten.

Und doch ist sie unheilbar krank. Ihre Muskeln werden von Tag zu Tag schwächer.

Es fällt ihr schwer, ein Glas zum Mund zu führen oder die Socken von ihren Füßen zu streifen. Für vieles, etwa beim Duschen, Zähneputzen, An-und Ausziehen braucht sie unsere Hilfe. Eigentlich für alles, was Kraft erfordert.

In der Schule will sie jeder mal schieben und wenn sie Hilfe braucht, fragt sie. Überhaupt geht sie ganz selbstverständlich mit ihren Einschränkungen um. Ihr ist nicht bewusst, was für ein Kraftakt ihr Alltag für ihren kleinen Körper bedeutet, denn sie kennt es nur so. Bewegung heißt für sie Höchstleistung, so als würde ich meinen Alltag mit einem 20 kg Rucksack meistern müssen. Ihre schwachen Muskeln geben täglich alles, um kleinste Bewegungen ausführen zu können.

Doch nun gibt es Hoffnung, um ihre fortschreitende Krankheit stoppen zu können und ihr und anderen muskelkranken Kindern eine bessere Lebensperspektive zu bieten.

Ein Forscherteam der Charité in Berlin will Majes Erkrankung genauer erforschen und schließlich mithilfe neuester Methoden eine Therapie entwickeln. Dass sich qualifizierte WissenschaftlerInnen für ihre Krankheit interessierten und engagieren, ist wie ein 6er im Lotto! Nein, es ist noch viel großartiger: es bedeutet Hoffnung für uns und für alle betroffenen Kinder, die Erkrankung zu stoppen!

Mit unserer brandneuen Webseite MightyMaje.de machen wir auf das Thema „Muskelschwund“ aufmerksam und sammeln Geld für die anstehende Therapie. Denn leider stehen die sogenannten „seltenen Erkrankungen“ nicht gerade im Fokus von Politik und Wirtschaft und damit ist es schwer, öffentliche Gelder zu bekommen.

Das erste Forschungsjahr an der Charité haben wir finanziert. Yeah!!!

Damit das Projekt auch im nächsten Jahr (2021) erfolgreich weiterlaufen kann, brauchen wir jede erdenkliche Unterstützung.

Schaut euch bitte unsere Webseite an, verlinkt sie, leitet sie weiter, abonniert unseren Newsletter. Wir freuen uns natürlich auch über jede Spende.

Vielen herzlichen Dank!

Chrissi (Majes Mutter)

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