13-10-2020
CMD Familien

Alltagshelden

Dies sind nur einige Gesichter von Kindern mit derselben Diagnose wie Maje. Kinder aus allen Ländern dieser Welt, dessen Leben und Alltag von dem Umständen und dem Wissen der Erwachsenen um sie herum abhängig ist; mehr als bei gesunden Kindern. Eigentlich sind es noch viel mehr Kinder, als das Internet und social media zeigen können. Denn viele muskelkranke Kinder haben keinen oder nur eingeschränkten Zugang zu medizinischer Hilfe. Oftmals wissen die Eltern gar nicht, warum das Kind nicht laufen kann, warum es zu schwach zum Stehen oder Sitzen ist. Warum sich sein Zustand verschlechtert und wie sie ihrem Kind helfen können. Darum geht dieser Post an alle CMD-Familien dieser Welt.

An alle Familien mit muskelkranken Kindern dieser Welt

Wir alle meistern einen aufwendigen Alltag. Wir sorgen dafür, dass unsere Kinder trotz ihrer Einschränkungen am gesellschaftlichen Leben teilnehmen können. Sie gehen in den Kindergarten oder in die Schule, treffen Freunde und haben Hobbys. Unseren Alltag und die medizinische Versorgungen umzusetzen erfordert von uns maximale Kraft.

Wir organisieren Hilfsmittel, haben allerlei Arztbesuche und treffen logistische Entscheidungen.

Nebenher treibt uns die Sorge um die Gesundheit unseres Kindes um. Wie wird sein Zustand nächstes Jahr sein? Kann es dann noch alleine laufen oder stehen? Kann es dann noch alleine essen? Wird es weiterhin selbstständig atmen können? Wird es Schmerzen haben? Und was bleibt dann noch vom Leben, wenn die Bewegungsfähigkeit weiter eingeschränkt wird?

Dieses

geht an alle CMD-Familien. Wir sind viel mehr, als das Netz zeigen kann. Tausende weltweit. In Gedanken und in unser aller Herzen teilen wir dieselben Sorgen und dieselbe Hoffnung: das Fortschreiten der Krankheit zu stoppen und unseren Kindern eine Zukunft geben zu können.

Viele Eltern haben nicht die Möglichkeit sich neben dem Alltag noch um das Sammeln von Spendengeldern für die Forschung zu kümmern.

Wenn ihr uns unterstützen wollt, so unterstützt ihr damit alle LMNA-Kinder weltweit und gebt ihnen und ihren Familien Hoffung.

Unterstütze die Forschung für Muskelkrankheiten mit deiner Spende. Danke.