Finjas Geschichte
Finja ist 15 Jahre alt und hat gerade ihren ersten Rollstuhl abgeholt, den sie liebevoll Rolf getauft hat 😊. Mit Rolf hat sie per Bahn prompt die IRMA in Hamburg besucht, wo wir sie treffen durften. Mit ihren knapp 15 Jahren ist sie unglaublich selbstbewusst. Immer wieder musste sie in ihrem Leben auf die Veränderungen, welche durch die fortschreitende Krankheit entstehen, reagieren. Aber lest selbst, wie Finja mit ihrer Erkrankung umgeht, welche Hürden sie meistert und welchen Tipp sie für andere muskelkranke Kinder hat.
Das Ende aller Leiden
Der Grund für die schwere Muskelerkrankung von Maje ist ein Gendefekt. Ein Fehler im Bauplan des Lebens. Eine einzige Aminosäure, die bei ihr anders ist als bei mir macht, dass ihre Muskeln sich immer weiter abbauen.
Wie kann das sein? Warum hat ein so winziger Fehler so große Auswirkungen auf ihre Entwicklung? Und kann man diesen genetischen Fehler beheben?
Das sind Fragen, die uns seit Jahren beschäftigen und uns angetrieben haben, die Initiative MightyMaje zu gründen. Denn nicht wir werden diese Fragen lösen, sondern bestausgebildete WissenschaftlerInnen.
✨ Geschafft ✨
Wir haben es geschafft! Das Forschungsjahr 2022 an der Charité Berlin ist finanziert!
Wir haben dank und mit eurer Hilfe unglaubliche 110.000 Euro gesammelt, um die Muskelforschung auch im Jahr 2022 am Max Delbrück Center weiter voranzubringen!
Das ist soo unglaublich toll! Wir sind mega stolz und dankbar ❤️
Die Voraussetzung für die weitere Forschung an Majes Erkrankung ist also gegeben. Nun heißt es weiter abwarten und hoffen, dass es schon bald wieder positive Berichte aus dem Forschungslabor geben wird.
✋🏻 ✋🏾 Wir sind viele ✋🏾 ✋🏻
Es gibt allein in Deutschland schätzungsweise 300.000 Menschen, die von Muskelschwund betroffen sind, unter ihnen viele Kinder.
Jede Woche wird Eltern in Deutschland und auf der ganzen Welt die Nachricht überbracht, dass ihr Kind muskelkrank ist und es bislang keine Therapie gibt, die den fortschreitenden Verlauf stoppen könnte!
🎈 50.000 Euro für die Muskelforschung 🎈
Das war ein wilder und aufregender Tag! Am 13. September konnten wir im Beisein des Ersten Hamburger Bürgermeisters 50.000 Euro an Frau Prof. Dr. Spuler und ihr Team überreichen! Aber der Reihe nach.
We love family 💛 💛
Das sind Jens und Anne Graskamp, Majes liebster Onkel und seine wunderbare Frau.
Anne und Jens haben sich von Anbeginn für die Initiative MightyMaje engagiert.
Newsletter Mai 2021
Liebe Freunde und UnterstützerInnen,
als im Januar 2014 Majes Diagnose gestellt wurde, sagte der Arzt uns, dass es keine Aussicht auf eine Therapie gibt und dass wir die Zeit, die uns mit ihr bleibt, genießen sollen.
Damals ahnten die Ärzte nicht, dass sich die Möglichkeiten der Gentherapie bald rasant entwickeln würden. Schon in absehbarer Zukunft sollen genetisch bedingte Krankheiten behandelt werden können. An dieser Möglichkeit forscht das Team um Frau Prof. Dr. Spuler, das wir seit einem Jahr unterstützen.
Big News aus der Charité
Liebe Unterstützer*innen für Maje,
wir wünschen euch ein gutes neues Jahr 2021! Besser als das letzte und vor allem mit mehr MITEINANDER und weniger Hürden!
Wir starten optimistisch ins neue Jahr, denn seit letzter Woche wissen wir, dass es im Berliner Forschungslabor der Charité erste Hinweise auf eine Gen-Korrektur an Majes Zellen gibt! ????????
Eure Weihnachtsspende
Noch nie in der Geschichte der Menschheit stand die medizinische Forschung so sehr im Fokus wie in diesem Jahr. Milliarden von Geldern sind für die Erforschung eines Impfstoffes gegen den uns alle bedrohenden Corona-Virus eingesetzt worden. Höchstwahrscheinlich mit Erfolg. Das Ende der Pandemie scheint damit in Sicht. ???? ????
Die Forschung an seltenen Erkrankungen ist in diesem Jahr dagegen wenig gefördert worden.
Spenden unterstützen wichtigen Forschungsschritt
Stolz können wir mitteilen, dass ein Teil der eingenommenen Spenden eine weitere wichtige Forschungsarbeit in der Arbeitsgruppe von Frau Prof. Dr. Spuler unterstützen kann.
