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MightyMaje

Das sind Jens und Anne Graskamp, Majes liebster Onkel und seine wunderbare Frau.
Anne und Jens haben sich von Anbeginn f├╝r die Initiative MightyMaje engagiert.

Newsletter Mai 2021

Liebe Freunde und Unterst├╝tzerInnen,

als im Januar 2014 Majes Diagnose gestellt wurde, sagte der Arzt uns, dass es keine Aussicht auf eine Therapie gibt und dass wir die Zeit, die uns mit ihr bleibt, genie├čen sollen.

Damals ahnten die ├ärzte nicht, dass sich die M├Âglichkeiten der Gentherapie bald rasant entwickeln w├╝rden. Schon in absehbarer Zukunft sollen genetisch bedingte Krankheiten behandelt werden k├Ânnen. An dieser M├Âglichkeit forscht das Team um Frau Prof. Dr. Spuler, das wir seit einem Jahr unterst├╝tzen.

Big News aus der Charit├ę

MIghtyMaje

Liebe Unterst├╝tzer*innen f├╝r Maje,
wir w├╝nschen euch ein gutes neues Jahr 2021! Besser als das letzte und vor allem mit mehr MITEINANDER und weniger H├╝rden!

Wir starten optimistisch ins neue Jahr, denn seit letzter Woche wissen wir, dass es im Berliner Forschungslabor der Charit├ę erste Hinweise auf eine Gen-Korrektur an Majes Zellen gibt! ????????

Eure Weihnachtsspende

Noch nie in der Geschichte der Menschheit stand die medizinische Forschung so sehr im Fokus wie in diesem Jahr. Milliarden von Geldern sind f├╝r die Erforschung eines Impfstoffes gegen den uns alle bedrohenden Corona-Virus eingesetzt worden. H├Âchstwahrscheinlich mit Erfolg. Das Ende der Pandemie scheint damit in Sicht. ???? ????

Die Forschung an seltenen Erkrankungen ist in diesem Jahr dagegen wenig gef├Ârdert worden.

Nobelpreis f├╝r die Genschere

Liebe MightyMaje Unterst├╝tzerInnen,

als Maje 2012 geboren wurde, ahnten wir nicht, dass eine Entdeckung, die kurz vor ihrer Geburt gemacht wurde, bald eine lebenswichtige Rolle f├╝r sie spielen w├╝rde: die Genschere.
2020 wird ihre Endeckung weltweit gew├╝rdigt.

Alltagshelden

Dies sind nur einige Gesichter von Kindern mit derselben Diagnose wie Maje. Kinder aus allen L├Ąndern dieser Welt, dessen Leben und Alltag von dem Umst├Ąnden und dem Wissen der Erwachsenen um sie herum abh├Ąngig ist; mehr als bei gesunden Kindern. Eigentlich sind es noch viel mehr Kinder, als das Internet und social media zeigen k├Ânnen. Denn viele muskelkranke Kinder haben keinen oder nur eingeschr├Ąnkten Zugang zu medizinischer Hilfe. Oftmals wissen die Eltern gar nicht, warum das Kind nicht laufen kann, warum es zu schwach zum Stehen oder Sitzen ist. Warum sich sein Zustand verschlechtert und wie sie ihrem Kind helfen k├Ânnen. Darum geht dieser Post an alle CMD-Familien dieser Welt.

Wir bei Tollabea

Vor kurzem durfte ich unsere Geschichte auf www.tollabea.de erz├Ąhlen und so weiter auf das Thema Muskelschwund und die Dringlichkeit der Forschung aufmerksam machen.
Dadurch sind eine Menge Spenden eingegangen. Danke an das tollabea-Team f├╝r die Unterst├╝tzung und an alle LeserInnen und SpenderInnen ÔŁĄ´ŞĆ

Hier k├Ânnt ihr den Text lesen.

F├Ârderantrag abgelehnt

Wenn man eine Krankheit hat, die h├Ąufiger vorkommt, stehen die Chancen gut, dass es bereits Medikamente gibt, oder sie noch entwickelt werden (wollen), denn aus Pharmafirmensicht ÔÇ×lohntÔÇť sich die Investition.
Aber auch Menschen mit sogenannten „seltenen“ Erkrankungen wollen von den medizinisch-technischen Errungenschaften profitieren. Kein Mensch ist „selten“ , jeder ist einzigartig und jeder hat das Recht auf medizinische Versorgung. Forschungseinrichtungen und Pharmafirmen sollten globaler denken und die Erkenntnisse aller Forschungsprojekte als gewinnbringend betrachten.

Im Labor der Charit├ę

Im Juli durften wir das wunderbare Team um Frau Prof. Dr. Spuler in Berlin besuchen und einen Einblick in ihre Arbeit mit Muskelzellen bekommen. Das Team arbeitet mit Hochdruck an der Entwicklung einer Therapie f├╝r Muskelerkrankungen.